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骨髓纤维化、 溶血性贫血、 原发免疫性血小板减少症、 阵发性睡眠性血红蛋白尿症、 免疫治疗、 MPN、 MF、 PNH、 ITP、 CAR、 T、 AIHA、

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中 国 血 液 疾 病 病 友 之 家 C H I N A 3 2 0 . N E T C H I N A 3 2 0 血 液 疾 病 病 友 之 家 C H I N A 3 2 0 . N E T 规 范 就 诊 引 导 、 科 学 就 医 指 南 首 页 I T P M P N 溶 贫 免 疫 治 疗 沟 通 交 流    网 址 导 航 加 病 友 群 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 H i , 请 登 录     我 要 注 册     找 回 密 码      今 日 关 注 ： Q & A | I T P 有 恶 变 风 险 吗 ？ 可 以 治 愈 吗 ？ ！   原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I T P ） ， 是 一 种 因 血 小 板 遭 受 免 疫 性 破 坏 而 导 致 外 周 血 血 小 板 数 量 显 著 减 少 的 疾 病 。 不 仅 表 现 为 无 症 状 的 血 小 板 计 数 降 低 ， 还 可 能 引 发 皮 肤 粘 膜 出 血 、 鼻 出 血 、 月 经 过 多 等 症 状 ， 在 病 情 严 重 时 ， 患 者 甚 至 可 能 遭 遇 内 脏 出 血 乃 至 致 . . . 最 新 资 讯 你 知 道 吗 | 8 0 余 种 罕 见 病 用 药 已 纳 入 国 家 医 保 目 录 ， 血 液 病 患 者 你 应 该 知 道 这 些 全 球 范 围 内 ， 罕 见 病 种 类 繁 多 且 治 疗 难 度 大 ， 患 者 往 往 面 临 诊 断 困 难 、 治 疗 方 案 有 限 及 高 昂 医 疗 费 用 等 挑 战 。 在 中 国 ， 这 一 问 题 尤 为 突 出 ， 据 估 计 约 有 2 0 0 0 多 万 罕 见 病 患 者 ， 他 们 因 疾 病 罕 见 而 难 以 获 得 及 时 有 效 的 诊 疗 和 药 物 保 障 。 近 年 来 ， 为 应 对 这 一 严 峻 形 势 ， 我 国 . . .  赞 ( 0 ) 2 0 2 4 1 0 2 8  综 合 阅 读 ( 3 3 3 ) Q & A | I T P 有 恶 变 风 险 吗 ？ 可 以 治 愈 吗 ？ ！   原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I T P ） ， 是 一 种 因 血 小 板 遭 受 免 疫 性 破 坏 而 导 致 外 周 血 血 小 板 数 量 显 著 减 少 的 疾 病 。 不 仅 表 现 为 无 症 状 的 血 小 板 计 数 降 低 ， 还 可 能 引 发 皮 肤 粘 膜 出 血 、 鼻 出 血 、 月 经 过 多 等 症 状 ， 在 病 情 严 重 时 ， 患 者 甚 至 可 能 遭 遇 内 脏 出 血 乃 至 致 . . .  赞 ( 0 ) 2 0 2 4 1 0 2 8  I T P 阅 读 ( 3 8 7 ) 科 普 时 间 | M P N 诊 断 标 准 一 览 表 ： 确 诊 ， 可 不 是 随 便 “ 对 号 入 座 ” ！ 最 近 有 朋 友 问 志 愿 者 ： Q : 我 血 小 板 高 ， 是 不 是 原 发 性 血 小 板 增 多 症 啊 … . . A : 我 血 小 板 高 ， 白 细 胞 也 高 是 不 是 要 进 展 到 骨 髓 纤 维 化 了 … …   图 源 ： 摄 图 网 对 此 ， 我 们 想 说 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 不 是 那 么 “ 简 单 ” 的 疾 病 。 其 确 . . .  赞 ( 0 ) 2 0 2 4 1 0 2 8  M P N 阅 读 ( 3 0 4 ) 病 友 故 事 | 屋 漏 偏 逢 连 夜 雨 ， 当 肿 瘤 遇 上 血 小 板 减 少 ， 我 又 该 何 去 何 从 肿 瘤 放 化 疗 之 后 ， 仿 佛 被 掏 空 身 体 ， 每 一 个 细 胞 都 在 诉 说 着 疲 惫 与 绝 望 。 然 而 ， 命 运 似 乎 并 未 就 此 止 步 ， 继 发 性 的 血 小 板 减 少 更 是 将 我 推 向 了 生 死 的 边 缘 。 两 次 病 危 通 知 书 的 下 发 ， 如 同 冰 冷 的 判 决 ， 让 我 陷 入 了 前 所 未 有 的 迷 茫 与 恐 惧 。 面 对 这 重 重 困 境 ， 我 无 数 次 地 问 . . .  赞 ( 0 ) 2 0 2 4 1 0 2 8  病 友 故 事 阅 读 ( 3 4 4 ) 科 普 时 间 | 低 剂 量 化 疗 ： P N H 还 可 以 这 样 治 疗 ～ 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 是 一 种 罕 见 的 骨 髓 衍 生 性 血 液 疾 病 ， 典 型 表 现 为 溶 血 、 骨 髓 衰 竭 和 血 栓 高 风 险 。 依 库 珠 单 抗 的 问 世 使 P N H 的 治 疗 进 入 了 补 体 通 路 抑 制 时 代 ， 它 可 以 减 少 输 血 的 需 要 ， 改 善 贫 血 ， 缓 解 补 体 介 导 的 慢 性 血 管 内 溶 血 相 关 症 状 [ 1 , 2 ] 。 . . .  赞 ( 0 ) 2 0 2 4 1 0 2 8  溶 贫 阅 读 ( 2 8 6 ) 认 识 检 查 | 看 白 细 胞 的 “ 士 兵 队 伍 ” 如 何 做 到 “ 血 液 病 预 警 ” ？ ！ 白 细 胞 拥 有 一 支 强 大 的 “ 士 兵 队 伍 ” ， 是 反 映 我 们 身 体 健 康 的 重 要 指 标 ， 其 数 量 变 化 直 接 反 映 了 免 疫 系 统 的 状 态 ， 还 能 判 断 机 体 是 否 遭 受 感 染 。 无 论 是 白 细 胞 增 多 还 是 减 少 ， 都 会 对 身 体 的 免 疫 防 御 能 力 产 生 影 响 。 定 期 抽 血 检 测 白 细 胞 可 以 帮 助 我 们 了 解 身 体 的 健 康 状 态 ， 并 及 . . .  赞 ( 1 ) 2 0 2 4 1 0 2 8  科 普 时 间 阅 读 ( 3 2 1 ) 指 南 共 识 | 2 0 2 4 C S C O 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 诊 疗 指 南 原 发 性 血 小 板 增 多 症 1 . 治 疗 前 评 估 2 . 诊 断 标 准 （ 参 考 I C C 2 0 2 2 ） 【 注 释 】 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 是 B C R : : A B L 1 阴 性 经 典 型 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 中 的 一 种 。 诊 断 基 于 血 小 板 数 目 、 骨 髓 活 检 、 驱 动 基 因 检 测 等 综 合 判 断 。 考 虑 到 非 驱 动 基 . . .  赞 ( 0 ) 2 0 2 4 1 0 2 5  M P N 阅 读 ( 4 6 1 ) 指 南 共 识 | 2 0 2 4 C S C O 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 诊 疗 指 南   真 性 红 细 胞 增 多 症 1 . 治 疗 前 评 估 （ P V 、 E T 、 P M F 通 用 ） 2 . 诊 断 标 准 （ 参 考 I C C 2 0 2 2 ） 【 注 释 】 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 是 B C R : : A B L 1 阴 性 经 典 型 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 中 的 一 种 。 诊 断 基 于 血 红 蛋 白 定 量 、 红 细 胞 比 积 （ . . .  赞 ( 0 ) 2 0 2 4 1 0 2 5  M P N 阅 读 ( 2 8 9 ) 科 普 时 间 | 再 障 贫 血 的 三 大 “ 敌 人 ” — — 贫 血 、 感 染 、 出 血 ！ 如 何 逐 一 化 解 ？ 身 体 里 的 红 细 胞 、 白 细 胞 和 血 小 板 就 像 一 支 三 军 协 作 的 强 大 团 队 。 红 细 胞 负 责 运 送 氧 气 ， 白 细 胞 充 当 免 疫 战 士 ， 而 血 小 板 则 是 止 血 “ 急 救 员 ” 。 可 是 一 旦 这 支 团 队 罢 工 ， 身 体 可 就 要 拉 响 警 报 了 ！ 再 生 障 碍 性 贫 血 （ 简 称 再 障 ） 由 于 骨 髓 造 血 功 能 衰 竭 ， 造 成 这 三 系 血 液 细 胞 数 . . .  赞 ( 0 ) 2 0 2 4 1 0 2 4  再 障 阅 读 ( 2 9 7 ) Q & A | 少 量 ／ 低 量 补 铁 ， P N H 患 者 应 该 这 样 做 ！ 一 个 大 西 瓜 一 刀 切 两 半 一 半 送 给 你 一 半 分 给 他 不 过 P N H 患 者 补 铁 ， 一 半 剂 量 也 有 点 多 呦 ～                                                               图 源 ： 摄 图 网 Ｑ . . .  赞 ( 0 ) 2 0 2 4 1 0 2 4  溶 贫 阅 读 ( 3 0 5 ) 1 2 3 4 . . . 下 一 页 共 2 9 页 热 门 关 注 0 9 2 1 科 普 时 间 | 秋 燥 来 临 ！ 鼻 出 血 怎 么 处 理 ？ 不 要 踩 这 些 “ 坑 ” 0 1 1 1 一 问 医 答 | 再 生 障 碍 性 贫 血 用 药 之 环 孢 素 （ C s A ） 0 1 1 1 一 问 医 答 丨 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ A I H A ） 常 见 问 题 （ 十 二 ） 0 1 1 1 一 问 医 答 ｜ 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ A I H A ） 常 见 问 题 （ 十 一 ） 0 1 1 1 一 问 医 答 | 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ A I H A ） 常 见 问 题 （ 十 ） 血 液 疾 病 病 友 群 猜 你 喜 欢 友 情 链 接 M P N I T P 病 友 之 家 免 疫 治 疗 羟 基 脲 塞 利 尼 索 芦 可 替 尼 © 2 0 1 0 2 0 2 5   C H I N A 3 2 0 血 液 疾 病 病 友 之 家   京 I C P 备 1 7 0 7 4 3 0 6 号

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